Krebsregister; Mitwirkung
Allein in Bayern erkranken jedes Jahr circa 70.000 Menschen neu an Krebs. Bei der Diagnose und Therapie von Krebs wurde bis heute weltweit schon viel erreicht. Dennoch ist es wichtig, noch mehr über die Ursachen und die Entwicklung dieser Krankheit herauszufinden. Nur so können wir Krebserkrankungen besser verhindern, früherkennen oder erfolgreich behandeln.
Daher hat der Bundesgesetzgeber im Jahr 2013 das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) verabschiedet. Im Zuge der Umsetzung dieses Gesetzes in Bayern wurde das 1998 eingerichtete Bevölkerungsbezogene Krebsregister zu einem klinisch-epidemiologischen Krebsregister erweitert. Seit dem Inkrafttreten des Bayerischen Krebsregistergesetzes (BayKRegG) zum 01.04.2017 ist das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) die krebsregisterführende Stelle.
. Besondere Aufmerksamkeit wurde im Bayerischen Krebsregistergesetz und der dazugehörigen Verordnung über die Durchführung des Bayerischen Krebsregistergesetzes (BayKRegV, vom 16.03.2018) dabei den Regelungen zum Datenschutz geschenkt. Einerseits sollen alle Anforderungen für sinnvolle Auswertungen erfüllt werden, andererseits ist im Gesetz das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung bei der Weitergabe persönlicher Daten geregelt.
Was ist das Bayerische Krebsregister?
Das Bayerische Krebsregister erfasst als alle bei der Krebsbehandlung wichtigen Informationen zu Diagnose und Krankheitsverlauf sowie Informationen zur Therapie. Die Daten können von Ärztinnen und Ärzten, die den Krebspatienten bzw. die Krebspatientin behandeln, abgerufen werden. Eine weitere wichtige Aufgabe des Krebsregisters Bayern ist die Mitwirkung bei Maßnahmen zur Qualitätssicherung organisierter Krebsfrüherkennungsprogramme.
Das Bayerische Krebsregister untersucht die regionale Verteilung und die Trendentwicklung von Krebserkrankungen und stellt diese statistisch-epidemiologischen Daten der Öffentlichkeit zur Verfügung. Zudem stellt es Daten für die Qualitätssicherung und die Zertifizierung sowie unter bestimmten Voraussetzungen für die Versorgungsforschung und die epidemiologische Forschung bereit.
Das Bayerische Krebsregister besteht aus sechs Regionalzentren der Krebsregistrierung, dem Zentrum für Krebsfrüherkennung und Krebsregistrierung (ZKFR) in Nürnberg und der davon räumlich, technisch, organisatorisch und personell getrennten Vertrauensstelle, die ebenfalls am LGL angesiedelt ist.
Was habe ich damit zu tun?
Ein Krebsregister kann nur dann sinnvolle Aussagen ermöglichen, wenn mindestens 90 % aller Neuerkrankungen vollständig erfasst sind. Diese Erfassungsquote sieht das KFRG vor. Aus diesem Grund wurde Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin auch gesetzlich verpflichtet, Ihre krebserkrankungsrelevanten Daten an das Bayerische Krebsregister weiterzuleiten.
Falls Sie es möchten, wird Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin Sie auch genauer über den Inhalt der Meldung unterrichten. Zudem können Sie jederzeit vom Bayerischen Krebsregister erfahren, welche Daten über Sie gespeichert sind (Auskunftsrecht).
Wenn es von Ihnen gewünscht wird, haben Sie die Möglichkeit, jederzeit der dauerhaften Speicherung Ihrer Identitätsdaten, wie Name, Anschrift und Krankenversichertennummer, zu widersprechen (Widerspruchsrecht). Die Erhebung eines Widerspruchs hat zur Folge, dass Ihre Daten in der Folge den behandelnden Ärztinnen und Ärzten nicht mehr zur Verfügung gestellt werden können.
Die Daten der Krebsregister sind von sehr großer Bedeutung für die Erforschung und Bekämpfung von Krebs und für die Entwicklung wirksamer Behandlungsmethoden Ihrer Erkrankung. Wir bitten Sie daher um Ihre Unterstützung!
Wie werden meine Daten weitergegeben?
Wenn bei Ihnen die Diagnose einer bösartigen Krebserkrankung oder deren Frühform gestellt wurde, melden Krankenhausärzte und niedergelassene (Zahn-)Ärzte an das jeweils zuständige Regionalzentrum des Bayerischen Krebsregisters. Auch verarbeiten Krebsregister außerhalb anderer Bundesländer solche Daten im Fall der Meldung von einem Behandler außerhalb von Bayern. Zusätzlich werden Daten von Todesbescheinigungen an das Bayerische Krebsregister weitergegeben.
Die Meldungen werden dann an die Vertrauensstelle des bevölkerungsbezogenen Krebsregisters weitergeleitet. Dort werden Ihre persönlichen Daten so verschlüsselt, dass bei späteren Auswertungen keine Namen und Anschriften mehr erkennbar sind (Pseudonymisierung). Die Vertrauensstelle speichert und verwahrt Ihre Identitätsdaten. Diese werden wieder benötigt, wenn Informationen von den Sie behandelnden Ärztinnen und Ärzten bei den Regionalzentren abgerufen werden.
Einmal jährlich werden die pseudonymisierten bevölkerungsbezogenen Krebsregisterdaten zur länderübergreifenden Auswertung an das Robert-Koch-Institut weitergeleitet. Anonyme klinische Daten werden an den Gemeinsamen Bundesausschuss und an den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen sowie an Forschungseinrichtungen weitergegeben.
Sollten Sie noch Fragen oder Bedenken haben, die den Schutz Ihrer Daten betreffen, so können Sie sich jederzeit an die Vertrauensstelle oder an das zuständige Regionalzentrum des Bayerischen Krebsregisters wenden. Kontaktdaten finden Sie unter „weiterführende Links“.